Кистозный fibrosis (СРАВНИ) - унаследованная болезнь, которая изменяет(заменяет) укрывательства некоторые гланды в теле. Гланды пота и железистые ячейки легкие и поджелудочную железу наиболее часто затрагивают, но пазухи, печень, кишечники и репродуктивные органы также могут быть вовлечены. Хотя мы сделали большим продвижениебега рассмотрения этой болезни и ее признаков, там не все еще никакое лечение(средство). Дети с кистозным fibrosis теперь живут намного дольше чем предварительно.
Для ребенка, чтобы получить кистозный fibrosis, оба родителя должны быть курьерами(транспортами) гена это причиняет это. В Соединенных Штатах, один из каждых 20 Кавказских людей - a курьер(транспорт) СРАВНИ ген, и приблизительно один из каждых 1 600 Кавказцев младенцы рождены с болезнью. Болезнь намного менее обычна в Афро-американское население (один в каждых 17 000 живых рождений) и еще более редкий среди азиатских Американцев.
За прошлые несколько лет, генетическая ненормальность была обнаружена в многих кистозных fibrosis пациенты, с другими мутациями гена, находимыми, поскольку больше исследования сделанный. Мы развиваем способность показать на экране население в целом эффективно для СРАВНИ, и генетическое экранирование и рекомендация доступен для тех с членом семейства со СРАВНИ. Так как болезнь является обычно фатальной, это должно быть важное рассмотрение(соображение) для семейств высокого риска.
Признаки(Подписи) и Признаки Кистозного Fibrosis
В детях со СРАВНИ, болезнь не обычно очевидна при рождении или при очень молодой возраст. Признаки изменяются, в зависимости от серьезности специфического случая и органы, которые вовлечены. Часть этого была связана на сумму мутация самой общей(обычной) генетической ненормальности. Однако, все дети со СРАВНИ эксостров Крит чрезмерные количества соли в их поту. Это может причинить кристаллы соли чтобы появляться на их коже и давать им соленый вкус когда, Вы поцеловали их.
СРАВНИ часто (хотя не всегда) серьезно затрагивает легкие, причиняя слизь в воздушные трассы, чтобы быть более толстым чем нормальный и более трудный кашлять. Ребенок со СРАВНИ вероятен иметь постоянный кашель, который ухудшается с холодами. С тех пор укрывательства легких остаются в воздушных трассах для дольше чем нормальный, воздушных трассах более вероятно стать зараженным(инфицированным), увеличивая возможности пневмонии или бронхит.
Вы должны подозревать кистозный fibrosis и называть(вызывать) вашего педиатра если ваш ребенок имеет частую пневмонию, большие, грязно пахнущие табуреты, или не в состоянии расти или извлекать пользу обычно. Доктор прикажет, чтобы испытание пота измерило количество соли ваш ребенок теряет, как она потеет. Дети с кистозным fibrosis большим эксостровом Крит количества соли в этой манере.
Два или больше испытания могут быть обязаны подтверждать диагноз, начиная с результатов не всегда ясно уверенны или отрицательны. Если ваш ребенок диагностирован как имея болезнь, ваш педиатр поможет Вам становиться дополнительным специализированная медицинская помощь, которая является необходимой.
Лечение Кистозного Fibrosis
Лечение кистозного fibrosis зависит, на который система тела вовлечена с болезнью (кожа, легкие, пищеварительный трактат) и серьезность этого причастность(вовлечение). Вообще, цели:
1. Уменьшите укрывательства от легких
2. Замените отсутствие или недостаточные пищеварительные ферменты
3. Уменьшите или замените потерю соли
4. Удовольствие быстро и энергично инфекции легких, которые происходят больше часто в этих детях
Разрешение с Кистозным Fibrosis
Поскольку СРАВНИ - наследственная болезнь, много родителей чувствуют себя очень виновными об их болезнь ребенка. Но эта проблема - не чья - то ошибка, так что Вы должны направить ваши эмоциональные энергии в лечение вашего ребенка вместо этого. Работа близко с доктора и врачи, и не будут дурачатся разглашенными "крупными достижениями" или "гарантируемый лечения(средства). " Если Вы слышите о новой терапии, спрашиваете вашего педиатра или СРАВНИ центр перед тем, чтобы тратить деньги или попытку этого.
Также важно поднять вашего ребенка, поскольку Вы были бы, если она не имела эта болезнь. Нет никакой причины(разума) ограничить ее образовательные цели или цели карьеры. Многие СРАВНИ пациенты растут, чтобы вести производительные взрослые жизни. Ваш ребенок нуждается в обеих любви и дисциплина, и она должна быть поощрена развить и проверять ее пределы.
Балансирование физических и эмоциональных требований, созданных этой болезнью твердо(трудно) и на СРАВНИ пациент и ее семейство, так что очень важно, что Вы добираетесь как большая поддержка насколько возможно. Просите, чтобы ваш педиатр поместил Вас в контакт с самый близкий СРАВНИ сосредотачивают и СРАВНИ поддерживают группы.