Если Вы, ваш ребенок или другой родственник имеете электродетонатор, справляясь с признаками может будьте трудны. Вы не должны обращаться с одним электродетонатором. Есть доктора, медсестры, работники патронажа, члены духовенства, психологи, врачи - диетологи (люди, которые изучают продовольствие и пища), и пациент и родитель поддерживает группы, которые могут помочь.
Предотвращение Пузырей
Чтобы защищать кожу от формирования пузырей, Вы можете:
· Избегает становиться слишком горячим, держа комнаты(места) в даже температура
· Применяет лосьон к коже, чтобы уменьшить трение и держать кожа сырой
· Носит мягкую одежду
· Носит рукавицы во время сна, чтобы помогать предотвратить царапающий
Рассмотрение Пузырей
Когда пузыри появляются, цель заботы:
· Уменьшает боль или дискомфорт
· Предотвращает потерю жидкости тела
· Продвигает заживление
· Предотвращает инфекцию
Ваш доктор может рассмотреть пузыри:
· Объяснение, как благополучно прерывать пузырь его ранний стадии(сцены)
· Предписание умеренного болеутоляющего так, чтобы изменение(замена) бандажей не будет повреждать так много
· Рекомендация специальных бандажей, которые помогут пузыри, чтобы зажить, чтобы уменьшить боль, и предотвратить инфекцию
Признаки(Подписи) Инфекции
Даже когда пузыри рассматривают должным образом, инфекции могут развиться. Признакиприступы инфекция:
· Краснота и высокая температура вокруг открытой области кожа
· Гной или желтая разгрузка
· Crusting на поверхности раны
· красная линия или полоса под кожей, которая распространяется далеко от пузырчатой области
· рана, которая не заживает
· Лихорадка или охлаждает
Рассмотрение Инфекции
Если Вы получаете инфекцию, ваш доктор может рассмотреть это с:
· впитывающееся решение
· мазь антибиотика
· устный антибиотик, чтобы уменьшить рост бактерии
· специальное покрытие раны (для ран, которые не делают заживите)
Предотвращение Пищевых Проблем
В некоторых людях с электродетонатором, пузыри могут появиться в рту и esophagus, создание этого трудно, чтобы жевать и глотать. Через какое-то время, это может вести к пищевому проблемы. Поскольку пища настолько важна для надлежащего роста и развития, важно, что дети с электродетонатором едят хорошо.
Шаги, Вы можете взяться за помощь, предотвращают пищевые проблемы в детях с электродетонатором включите:
· Кормит младенцев, использующих бутылку со специальной соской, пипетка или шприц.
·, когда ребенок достаточно стар, чтобы взять в продовольствии, добавьте дополнительный жидкость к точно делавшемуся пюре продовольствию, чтобы облегчить, чтобы глотать.
· Дает ваши супы детей, напитки молока, пюре, заварные кремы и пудинги.
· Никогда не обслуживают продовольствие, которое является слишком горячим.
Врачи - диетологи могут помочь любому с электродетонатором:
· Обеспечение рецептов для продовольствия, которое является питательным и легким есть
· Предложение пищевых приложений
· Рекомендация диеты изменяется, чтобы предотвратить живот или кишечные проблемы
Хирургия
Хирургическая лечение может быть необходима в некоторых формах электродетонатора.
·, если ваш esophagus сузился из-за scarring, ваш доктор может предложить, чтобы хирургия увеличила esophagus так, чтобы продовольствие могло путешествовать от вашего рта до вашего живота.
·, если Вы неспособны есть, ваш доктор может предложить a подача трубы так, чтобы продовольствие можно поставить непосредственно вашему живот.
·, если пузыри заставили ваши пальцы или пальцы ноги(носки) соединяться вместе, ваш доктор может предложить, чтобы хирургия отделила их.
Какова Ценность Генетической Рекомендации?
Генетическая рекомендация может быть полезна для людей с электродетонатором и их семействами. A генетический адвокат может:
· Объясняет, как гены причиняют электродетонатор
· Обеспечивает информацию относительно вероятности прохождения(принятия) гены для электродетонатора детям
Что Исследование Проводится на Epidermolysis Bullosa?
Текущее исследование относительно электродетонатора сосредотачивается на:
· генералы вовлекал в электродетонатор
· Способы исправлять гены, связанные с электродетонатором
· Лучшие способы излечивать раны пузыря
· Улучшенные бандажи для ран пузыря