, ЖИВУЩЕЕ С ГЕМОФИЛИЕЙ

ЖИВУЩИЙ С ГЕМОФИЛИЕЙ

Если Вы имеете гемофилию, Вы можете предпринять шаги, чтобы остаться здоровыми и предотвратить болезнь и кровоточащие проблемы. Если ваш ребенок имеет гемофилию, Вы можете сделать многих вещи, чтобы помочь ему или ей живой здоровая жизнь.

Центры Обработки(Лечения) Гемофилии

Сеть приблизительно 140 по принципу федерации финансируемых(консолидируемых) центров лечения гемофилии (HTCs) предложения превосходная лечение, образование и услуги поддержки к тем с гемофилия и их семейства. Много HTCs расположены в главном медицинском университете и исследовательские центры. Команды гемофилии в этих центрах включают:

· Нянчит координаторы

· Взрослый и педиатрический hematologists (доктора, кто специализируйтесь в беспорядках крови) o

· Работники патронажа (кто может помочь с финансовым, транспортирование, умственное здоровье, и другие проблемы(выпуски))

· Физические врачи

· Педиатры

· Orthopedists (доктора, которые специализируются в беспорядках кости и соединение(сустав))

· Дантисты

Регистр в одном из HTCs и использует в своих интересах их услуги. Вы должны по крайней мере идите в HTC для ежегодных проверок, даже если это означает путешествовать некоторые расстояние, чтобы сделать так. Вы или ваш ребенок можете быть способны участвовать в клиническом исследуйте и выгода от последних результатов исследования о гемофилии лечение.

HTC команда будет работать с вашими местными поставщиками здравоохранения, чтобы помогать встретиться ваши потребности или потребности вашего ребенка. Исследование нашло что получая заботу(осторожность) в HTCs лидерство к меньшему количеству осложнений и госпитализаций, так же как лучшему качеству из жизни для тех с гемофилией.

Что Ожидать

Если ваш ребенок имеет серьезную гемофилию, Вы и ваше семейство будете иметь вещи к справьтесь и регуляторы, чтобы делать:

· После диагноза

·, поскольку ваш ребенок растет и становится более активным

·, поскольку ваш ребенок становится подростком

Ожидать эмоциональные, финансовые, социальные и другие напряжения(породы), поскольку Вы приспосабливаетесь к ситуация. Важно изучить все, что Вы можете о беспорядке и добираться поддержите Вас потребность:

· Разговор с докторами и другими поставщиками здравоохранения о лечение, предотвращение кровотечения, и что сделать в критическом положении.

· команды заботы в HTCs - превосходные ресурсы для образование и поддержка так же как лечение. Работник патронажа на команде может помощь с эмоциональными проблемами(выпусками), финансовыми и проблемами транспортирования, и другим предприятия(беспокойства).

· Много ресурсов доступны через Сеть(Ткань), и книги и другие материалы доступны от национальной и местной гемофилии организации.

Оригинальный текст


Читать другие статьи на эту тему